34억 원 주사의 기적: 걷지 못하던 영국 소년, 4년 만에 희망을 걷다

절망 속 희망의 씨앗: 척수성 근위축증과 에드워드의 이야기

두 달 만에 척수성 근위축증 진단을 받은 에드워드는 절망의 늪에 빠질 뻔했습니다. 하지만, 그의 이야기는 단순히 질병의 고통만을 담고 있지 않습니다. 생후 5개월, 에드워드는 영국 NHS의 지원을 받아 '졸겐스마'라는 희망의 주사를 맞게 됩니다. 이 주사는 그의 삶에 놀라운 변화를 가져왔고, 이제 그는 걷고 수영하며 새로운 세상과 마주하고 있습니다. 이 기적적인 이야기는 우리에게 희망과 긍정의 메시지를 전달합니다.

 

 

 

 

척수성 근위축증(SMA): 희귀 질환의 어두운 그림자

척수성 근위축증(SMA)은 척수의 전각 세포 손상으로 인해 근육이 약해지는 유전성 질병입니다. 특히 영유아기에 발병하는 경우가 많으며, 1형 SMA를 가진 아이들은 평균 수명이 2년에 불과할 정도로 치명적입니다. 시간이 지날수록 근육은 퇴화하고, 호흡조차 어려워지는 고통스러운 질환입니다. 영국에서는 매년 60~80명의 아기가 이 병을 가지고 태어납니다. 하지만, 절망 속에서도 희망의 빛은 존재합니다.

 

 

 

 

34억 원의 기적, 졸겐스마: 희망을 되찾아준 치료제

에드워드는 생후 5개월 무렵, 스위스 제약사 노바티스가 개발한 척수성 근위축증 치료제 '졸겐스마'를 맞았습니다. 이 약은 SMN1 유전자 대체재를 제공하여 필요한 단백질을 생성하도록 돕습니다. 단 한 번의 정맥 주사로 치료가 가능하며, 그 가격은 무려 179만 파운드(약 34억 원)에 달합니다. 영국 NHS는 2021년 이 약에 대한 국민 무상 의료 서비스를 승인했고, 에드워드는 이 혜택을 통해 희망을 잡았습니다.

 

 

 

 

기적을 만들어낸 4년: 에드워드의 놀라운 변화

졸겐스마 투약 후, 에드워드의 상태는 놀랍게 호전되었습니다. 지난해 10월에는 약해진 근육으로 인해 어긋났던 양쪽 고관절 수술을 성공적으로 마쳤습니다. 최근에는 스스로 20~30걸음을 걷는 것은 물론, 수영까지 시작했습니다. 특히 물에 혼자 뜰 수 있게 된 것은 근육이 회복되었다는 결정적인 증거입니다. 에드워드의 이야기는 희망의 증거이며, 많은 이들에게 감동을 선사합니다.

 

 

 

 

미래를 향한 걸음: 에드워드의 새로운 시작

에드워드는 올해 초등학교에 입학하여 새로운 시작을 알렸습니다. 이제는 친구들과 어울리며 즐거운 학교생활을 하고 있습니다. 척수성 근위축증을 극복하고 희망을 찾아가는 에드워드의 이야기는 우리에게 큰 울림을 줍니다. 그의 용기와 긍정적인 마음은 많은 사람들에게 영감을 주고 있으며, 앞으로 그가 펼쳐나갈 미래를 응원합니다.

 

 

 

 

고가 치료제의 현실: 희망과 과제

졸겐스마는 당시 세계에서 가장 비싼 약이었지만, 현재는 더 비싼 신약들이 등장하고 있습니다. 혈우병 치료제 '록타비안'은 1회 약 41억 원, 뒤셴 근이영양증 치료제 '엘레비디스'는 1회에 약 46억 원에 달합니다. 이러한 고가 치료제는 희귀 질환 환자들에게 희망을 주지만, 동시에 접근성의 문제와 사회적 과제를 제기합니다. 더 많은 환자들이 치료의 기회를 얻을 수 있도록 지속적인 관심과 지원이 필요합니다.

 

 

 

 

기적의 주인공, 에드워드: 희망을 노래하다

34억 원의 주사, 졸겐스마를 통해 걷지 못하던 에드워드는 4년 만에 기적적으로 걷고 수영까지 할 수 있게 되었습니다. 그의 이야기는 희귀 질환으로 고통받는 환자들에게 희망을, 그리고 우리 사회에 긍정의 메시지를 전달합니다. 에드워드의 용기와 긍정적인 마음은 우리 모두에게 큰 울림을 줍니다.

 

 

 

 

자주 묻는 질문: 에드워드와 졸겐스마에 대한 궁금증

Q.졸겐스마는 어떻게 척수성 근위축증을 치료하나요?

A.졸겐스마는 SMN1 유전자 대체재를 제공하여, 우리 몸이 필요한 단백질을 계속 만들어내도록 돕습니다. 이로 인해 손상된 근육이 회복되고, 환자의 증상이 호전됩니다.

 

Q.에드워드는 졸겐스마 치료 후 어떤 변화를 겪었나요?

A.에드워드는 졸겐스마 투약 후 걷고 수영할 수 있게 되었으며, 학교에 다니며 친구들과 함께 즐거운 시간을 보내고 있습니다. 그의 삶은 긍정적으로 변화했습니다.

 

Q.졸겐스마의 가격은 얼마이며, 어떻게 지원받을 수 있나요?

A.졸겐스마의 가격은 약 34억 원입니다. 영국에서는 NHS를 통해 무상으로 지원받을 수 있으며, 국내 지원 정책은 별도로 확인해야 합니다.